La causa de la ELA, sigue siendo un enigma para los científicos. Lo único que se sabe a ciencia cierta es que no se contagia. Los conocimientos actuales sobre su origen son insatisfactorios y sólo existen evidencias circunstanciales sobre las distintas hipótesis. Se han propuesto varias teorías al respecto y, así, se habla de factores tan diversos como infecciones víricas, contaminación ambiental por metales pesados como el plomo o el aluminio, desorden metabólico o defectos genéticos para explicar la aparición de una enfermedad que no afecta a todos de la misma manera.

Muy recientes investigaciones apuestan por causas de predisposición genética, que sumadas a factores medioambientales desconocidos podrían ser los causantes de la ELA. Sin embargo, a pesar de que estos estudios ya han arrojado evidencias genéticas mediante comparación de diversas muestras de pacientes, aún no se tiene nada definitivo, y se sigue avanzando por esa vía. Sobre las causas medioambientales que puedan desencadenar una ELA tampoco hay nada concluyente.

Los neurólogos han descubierto una alteración que se repite en los pacientes con ELA. Se trata de una mutación en el cromosoma 21 del gen que fabrica la superóxido dismutasa
cobre-zinc, enzima que se encarga de mantener a raya los radicales libres, agentes químicos que destrozan la maquinaria celular. A partir de este hallazgo, se ha desarrollado un fármaco
contra la ELA -conocido como Riluzole que posee propiedades anticonvulsivas, sedativas y neuroprotectoras que paralizan temporalmente la progresión de la enfermedad y alargan la vida del paciente.

Aunque todavía no se ha encontrado ninguna respuesta, las investigaciones que se realizan en este campo, con el apoyo de las asociaciones de ELA, se están expandiendo rápida y paulatinamente por todo el mundo.  Los propios enfermos españoles están solicitando participar en los ensayos clínicos internacionales que se están llevando a cabo. Piden, simplemente, que se investigue, que no se olvide esta enfermedad que no tiene tanta repercusión mediática como el SIDA, el cáncer o el mal de Alzheimer pero que también está acabando con la vida de muchas personas, no sólo fuera de España sino también en nuestro país y cada vez a una edad más temprana.

Tratamientos mal llamados "alternativos", ya que no están suficiente probados ni son fiables, llaman la atención de muchos enfermos del Mundo. Desde la Asociación no nos cansamos de advertir sobre los riesgos que conlleva someterse a estas operaciones y que, en último caso, sea el neurólogo quien tenga la última palabra. De momento, lo único cierto es que la ELA sigue siendo una gran desconocida no sólo para la sociedad sino, incluso, para las personas que rodean a los afectados.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de la Motoneurona o Mal de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa e irreversible, la más grave de cuantas afectan al sistema nervioso central, que aún no tiene cura. Es mundialmente conocida porque es padecida, desde hace treinta años, por el célebre astrofísico y profesor Stephen Hawking, siendo él mismo una honorable excepción en el típico desarrollo de la dolencia, ya que la lleva padeciendo hace más de 30 años. En general, la ELA avanza muy rápidamente en las personas que la padecen.

Técnicamente, la ELA es el nombre que recibe un grupo de enfermedades que afectan a las motoneuronas, millones de células nerviosas que desde el cerebro, la médula espinal y el cerebelo controlan el movimiento de nuestra musculatura voluntaria. Esta patología degenerativa no produce dolor pero paraliza y debilita de forma rápida y sin remisión los músculos del afectado (especialmente, los de las extremidades, la musculatura respiratoria y la implicada en el habla y la deglución) hasta dejarlos inútiles, inertes.

La destrucción afecta a los dos tipos de motoneuronas conocidos: las superiores, cuyo deterioro origina debilidad muscular, contracciones involuntarias de las fibras de los músculos
y calambres. Generalmente, la debilidad comienza a notarse en los brazos y posteriormente
en las piernas y, en cada caso, afecta más a un grupo de músculos que a otros. Algunos pacientes pueden experimentar atrofia y parálisis en los músculos de la cara y el cuello y esto, huelga decirlo, incide de forma devastadora sobre su capacidad para hablar, masticar, tragar o respirar. En algunos casos, la degeneración es tal que el paciente llega a ejercer control solamente sobre sus ojos, que se convierten, así, en su único canal de comunicación
con el exterior. De esta forma, de teórico santuario del alma, el cuerpo pasa a convertirse en cárcel, en prisión, en tormento del espíritu.

Los síntomas más evidentes de la ELA son movimientos musculares que el individuo no puede controlar, acompañados en ocasiones por calambres y/o sacudidas involuntarias. También pueden darse alteraciones de la afectividad como lloros, risas o, en general, respuestas emocionales inapropiadas. Esto no significa que existan problemas psiquiátricos ya que los afectados por ELA no son enfermos mentales.

Es importante, por otro lado, señalar que la ELA no afecta en ningún caso a la vejiga, los esfínteres o la función sexual del enfermo ni tampoco al tacto, la vista, el olfato, el gusto o el oído. Además, y quizá ésta sea una de las características más crueles de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, las facultades intelectuales del enfermo permanecen intactas durante todo el proceso degenerativo, de lo que se puede deducir el grado de brutalidad de esta enfermedad que, generalmente, progresa de manera galopante y sin remisión hasta la muerte del afectado, una muerte que suele producirse entre los 3 y los 5 años después del diagnóstico y que es consecuencia de los problemas en la deglución y la debilidad en la respiración del afectado.

Por lo tanto, el elático sabe y siente que, poco a poco, se va quedando encerrado en su propio cuerpo. En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria. En cualquier
caso, desde hace muchos años, se sabe que existe una forma familiar aproximadamente
en el 5-10% de los casos de ELA Sabemos ahora, por ejemplo, de la existencia de una enzima genéticamente testada, la SOD-1 (superóxido dismutasa-1) que está involucrada
en la aparición de algunos casos de ELA familiar.

Sin embargo, queda aún mucho trabajo por hacer hasta llegar a entender verdaderamente cómo intervienen los factores genéticos en la ELA. Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

La ELA es un problema con tres componentes básicos:

Dependencia severa: son personas atrapadas en su propio cuerpo, que conservan inalterables sus capacidades cognitivas y su sensibilidad.
Terminalidad: el pronóstico de la ELA es el fallecimiento, dado que no existe
ningún tratamiento que la paralice o cure.
Urgencia: el tiempo medio de vida de estos enfermos después del diagnóstico es de 3 a 5 años.

Sin embargo, existen vías de atención o soluciones, como son:

Prestación de servicios terapéuticos multidisciplinares coordinadamente acorde a las necesidades del enfermo en las diversas fases de la enfermedad.
Ayudas Técnicas (muy importantes en esta enfermedad) Mantenimiento de un banco de Ayudas Técnicas.
Asesoramiento social y sanitario a la familia y al enfermo.
Apoyo psicológico.
Educación para la salud -Prevención- de cara al enfermo y a su familia.
Atención domiciliaria (fomentar el apoyo en el ámbito asistencial y sanitario)

  ADELA Madrid es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional, dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 2006 por unos amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA.

  Debido a los múltiples contactos y reuniones mantenidos con los Servicios de Salud y Servicios Sociales de La Comunidad de Madrid, surge la necesidad de crear una Asociación en Madrid de ELA que permitiera solicitar prestaciones y tratar de establecer acuerdos con las administraciones de carácter autonómico de dicha Comunidad, para mejorar, tanto la atención socio-sanitaria, como las ayudas que de ella puedan derivarse.

Debido a estos primeros contactos, se crean las unidades de ELA en la Comunidad de Madrid, que están siendo referentes en todo el territorio nacional, dando una atención especializada y multidisciplinar a todos los enfermos y a las que pueden acceder afectados de todas la autonomías.

Una vez que la asociación Adela Madrid entra en funcionamiento, se tramitan diversas subvenciones, alguna de las cuales se concede y permite prestar servicios domiciliarios de fisioterapia, logopedia, y psicología a todos los afectados de ELA de la Comunidad, que nos lo han solicitado. Esta atención domiciliaria es coordinada por una trabajadora social contratada como personal fijo para este fin..

Otro de los logros conseguidos por esta joven asociación, es la adjudicación de un local por parte del IVIMA, sito en la calle Emilia 51, el 1 de julio de 2007.en régimen de alquiler. Este local será destinado a Centro de rehabilitación y atención especializada, y que compartirá con ADELA, la asociación española, con el fin de rentabilizar los recursos de ambas asociaciones. También se ubicará en él el Banco de ayudas técnicas, que se está viendo incrementado considerablemente gracias a las aportaciones de Entidades Privadas y donaciones particulares.

Acorde con sus estatutos, ADELA Madrid extiende su actividad a toda la Comunidad de Madrid. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA concretándose ello en los siguientes objetivos: